Getuigenis #13 – Océane, 28 jaar

Hallo allemaal, ik ben Océane 💜

Epilepsie is plots in mijn leven gekomen, een paar maanden na mijn 27ste, toen ik stopte met de pil in het kader van een kinderwens.
Geen familiegeschiedenis, geen tumor, geen beroerte… niets wat op zo’n ommekeer wees. En toch heeft de ziekte zich geïnstalleerd.

Het is een onzichtbare ziekte, maar zo aanwezig in het dagelijks leven. De ene dag gaat het goed, en de volgende dag stort alles in: onvoorspelbaar, vermoeiend — zowel fysiek door de medicatie als mentaal.

Leven met epilepsie betekent leren accepteren dat alles op elk moment kan gebeuren. Het is willen leven ten volle, maar ook voortdurend rekening moeten houden met beperkingen: zorgen voor voldoende slaap, trouw de medicatie nemen, stress en emoties onder controle houden… Een dagelijkse inspanning om een aanval, een ziekenhuisopname of het oordeel van anderen te vermijden.

En ondanks al die inspanningen komt de ziekte soms onverwacht terug. Als een plots onweer, of als een reis van een paar minuten waar je geen herinnering aan hebt. Soms wist ze een deel van het geheugen, van woorden of zinnen… en laat ze een leegte achter die moeilijk op te vullen is.

Daarbovenop komen de nieuwsgierigheid, het onbegrip, soms de angst of het oordeel van anderen. Dat is moeilijk te verdragen, vooral als je probeert uit te leggen, gerust te stellen, maar sommigen toch in ontkenning blijven. Toch is communicatie essentieel, zodat we beter begrepen en beter ondersteund worden.

Het is nu anderhalf jaar dat ik met deze realiteit leef. Het is niet gemakkelijk, maar het leven gaat verder. Dus kies ik elke dag opnieuw voor moed. ✨✌🏻🟣

Veel moed aan iedereen die dezelfde strijd voert. Jullie zijn niet alleen. 💜