Témoignage #13 - Océane, 28 ans
Mon épilepsieBonjour à tous, je suis Océane 💜.
L'épilepsie est entrée dans ma vie brutalement, quelques mois après mes 27 ans, lorsque j'ai arrêté la pilule dans le cadre d'un désir d'enfant.
Pas d'antécédents familiaux, pas de tumeur, pas d'accident vasculaire cérébral... rien ne laissait présager un tel revirement. Et pourtant, la maladie s'est installée.
C'est une maladie invisible, mais tellement présente dans la vie de tous les jours. Un jour tout va bien, le lendemain tout s'écroule : imprévisible, épuisante - tant physiquement à cause des médicaments que mentalement.
Vivre avec l'épilepsie, c'est apprendre à accepter que tout peut arriver à tout moment. C'est vouloir vivre pleinement sa vie, mais aussi devoir constamment tenir compte de ses limites : veiller à dormir suffisamment, prendre fidèlement ses médicaments, contrôler son stress et ses émotions... Un effort quotidien pour éviter la crise, l'hospitalisation ou le jugement d'autrui.
Et malgré tous ces efforts, il arrive que la maladie revienne de manière inattendue. Comme un orage soudain, ou comme un voyage de quelques minutes dont on ne se souvient pas. Parfois, elle efface une partie de la mémoire, des mots, des phrases... laissant un vide difficile à combler.
A cela s'ajoute la curiosité, l'incompréhension, parfois la peur ou le jugement des autres. C'est difficile à supporter, surtout quand on essaie d'expliquer, de rassurer, mais que certains restent dans le déni. Pourtant, la communication est essentielle pour être mieux compris et mieux soutenu.
Cela fait maintenant un an et demi que je vis avec cette réalité. Ce n'est pas facile, mais la vie continue. Je choisis donc le courage tous les jours. ✨✌🏻🟣
Beaucoup de courage à tous ceux qui mènent le même combat. Vous n'êtes pas seuls. 💜
